Архивы: помощь

О жизни / Что и как / Почему задержки с заметками новыми?

government,politics news,politics news,politics

Как некоторые из вас знают, из фейсбука или из личного общения – у меня тяжело больна жена. Ей было 26 лет, когда после кратковременной потери зрения врачи поставили ей диагноз “рассеянный склероз“. Для тех кто не сталкивался с этой гадостью – это разновидность заболевания иммунной системы, когда система воспринимает покрытие нервов как чужеродные тела и пытается их активно или не очень, но разрушать. Обычный прогноз продолжительности жизни для людей с таким диагнозом и в таком возрасте (чем моложе ты когда ее находят тем быстрее прогрессия идет) – в пределах нескольких лет. С тех пор прошло 9 лет и Света все еще борется. Она живет через постоянные боли, время от времени потеря способности передвигаться самостоятельно, вплоть до инвалидного кресла.

Pause

Но она не только не сдалась, но и продолжает каждый день ходить на работу (пусть и с палочкой, отказываясь от любой помощи) , ухаживает за сыном.

К сожалению никакие лекарства и диеты не помогли (а перепробовано пожалуй уже все, вплоть до экспериментальных образцов). В январе этого года ей стало сильно хуже и мы в отчаянии обратились в несколько центров, делающих пересадку стволовых клеток. Откликнулись клиника в России и исследовательский центр в Чикаго. Пока мы все это перетирали и думали и общались – ей снова стало хуже – она с трудом стоять могла. Неделю назад она слетала в Чикаго на обследование и врачи с изумлением сказали “мы не понимаем как вы все еще ходите, да что там – как вы все еще говорить можете?!” и посоветовали ей немедленно уходить на инвалидность и сделать операцию как можно скорее. 10 новых очагов воспаления в нервной системе, включая лобные доли мозга.

К сожалению мы не можем собрать быстро полностью суммы для любого из раскладов – 45 тысяч для Москвы или 125 тысяч для Чикаго (и это только чисто медицинские расходы). Страховка покрывает кое что для Чикаго, но далеко не полностью (скажем визит к доктору , даже после страховки принес нам счет в 7 тысяч). Но, потихоньку, собирали.

На прошлой неделе, когда я услышал про свежий диагноз и про срочность возникшую – я сделал вот тут группу поддержки (она на английском)

Если кто то захочет помочь или просто написать слова поддержки для нее – я буду очень благодарен. Если вы поможете распространить информацию и подключить побольше людей – это будет для нас огромная поддержка тоже.

Хороших вам кадров.