О жизни / Что и как / Почему задержки с заметками новыми?

government,politics news,politics news,politics

Как некоторые из вас знают, из фейсбука или из личного общения – у меня тяжело больна жена. Ей было 26 лет, когда после кратковременной потери зрения врачи поставили ей диагноз “рассеянный склероз“. Для тех кто не сталкивался с этой гадостью – это разновидность заболевания иммунной системы, когда система воспринимает покрытие нервов как чужеродные тела и пытается их активно или не очень, но разрушать. Обычный прогноз продолжительности жизни для людей с таким диагнозом и в таком возрасте (чем моложе ты когда ее находят тем быстрее прогрессия идет) – в пределах нескольких лет. С тех пор прошло 9 лет и Света все еще борется. Она живет через постоянные боли, время от времени потеря способности передвигаться самостоятельно, вплоть до инвалидного кресла.

Pause

Но она не только не сдалась, но и продолжает каждый день ходить на работу (пусть и с палочкой, отказываясь от любой помощи) , ухаживает за сыном.

К сожалению никакие лекарства и диеты не помогли (а перепробовано пожалуй уже все, вплоть до экспериментальных образцов). В январе этого года ей стало сильно хуже и мы в отчаянии обратились в несколько центров, делающих пересадку стволовых клеток. Откликнулись клиника в России и исследовательский центр в Чикаго. Пока мы все это перетирали и думали и общались – ей снова стало хуже – она с трудом стоять могла. Неделю назад она слетала в Чикаго на обследование и врачи с изумлением сказали “мы не понимаем как вы все еще ходите, да что там – как вы все еще говорить можете?!” и посоветовали ей немедленно уходить на инвалидность и сделать операцию как можно скорее. 10 новых очагов воспаления в нервной системе, включая лобные доли мозга.

К сожалению мы не можем собрать быстро полностью суммы для любого из раскладов – 45 тысяч для Москвы или 125 тысяч для Чикаго (и это только чисто медицинские расходы). Страховка покрывает кое что для Чикаго, но далеко не полностью (скажем визит к доктору , даже после страховки принес нам счет в 7 тысяч). Но, потихоньку, собирали.

На прошлой неделе, когда я услышал про свежий диагноз и про срочность возникшую – я сделал вот тут группу поддержки (она на английском)

Если кто то захочет помочь или просто написать слова поддержки для нее – я буду очень благодарен. Если вы поможете распространить информацию и подключить побольше людей – это будет для нас огромная поддержка тоже.

Хороших вам кадров.

Оставите комментарий ?

15 Комментарии。

  1. Не унывайте, моя супруга тоже с этим недугом уже 7 лет. Колем копаксон, до этого были на бетафероне, в перерыве родили замечательного второго мальчика. Пока, правда, за 7 лет рецидивов не было, через месяц будем делать очередное МРТ. РС обнаружили случайно, был парез левой стороны после травмы, сделали МРТ и…. С тех пор колемся и стараемся не волноваться.
    У нас в Москве полностью разогнали федеральный центр рассеянного склероза, теперь его нет, всех врачей разогнали по окружным клиникам. Что будет дальше – не знаем.

  2. Дополнительно, я увы не слышал, что пересадкой стволовых клеток можно улучшить состояние, спасибо за подсказку! Будем спрашивать своих врачей, нас же ждет тоже самое через какое-то время…

    • Сергей

      Клиника Максимова в Москве делает пересадку давно уже – с 2006го официально. У меня есть знакомые в Новосибирске сделавшие процедуру почти 8 лет назад – все остановилось и частичное восстановление пошло. Там просто очереди длинные сейчас, но попробуйте туда стукнуться. Таки все рядом.

      • Алексей

        Сергей, спасибо! Сходим на МРТ и уже будем думать. У нас пока не так критично, устаем быстро и всё практически, инвалидации почти не заметно, тьфу-тьфу.

  3. Неторопливый

    Когда с близкими беда, ни до чего… По себе знаю. Дай Бог, чтобы у вас всё наладилось…

  4. Александр

    Сил вам и всего самого наилучшего.

  5. Света

    Спасибо всем за добрые слова

  6. Андрей

    Сил вам, и надежды!

  7. Вероника

    Да прибудет с вами сила!!!

  8. Мяф.. сил, держатся и удачи!

  9. Александр

    Ребята, держитесь и не сдавайтесь! Дай Вам Бог!

  10. Александр

    Не перестаю удивляться умным и добрым людям, умелым и знающим. Но по-настоящему восхищает только мужество. Мужество и стойкость вопреки обстоятельствам. Дай Бог и нам всем не сплоховать когда придет наш черед не поддаться и не рассеяться. Держитесь, ребята.

  11. Игорь

    Дай Вам Бог сил справиться с болезнью! Восхищают такие сильные люди.

  12. Вдруг будет полезным, оставлю здесь.
    Рассеянный склероз вылечили «перезагрузкой» иммунной системы
    https://nplus1.ru/news/2016/06/10/reboot

    • Сергей

      Спасибо, Андрей. Это как раз то что мы сделали, по сути.
      Вот скоро будем отмечать полтора года, мобильность вернулась, вернулось зрение в одном из глаз, потерянное ранее. Куча вhttp://8020photo.com/wp-admin/edit-comments.php?comment_status=approved#comments-formсего и долго может быть рассказана.

Ответить на Андрей ¬
Отменить ответ


Примечание - Вы можете использовать эти HTML tags and attributes:
<a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>